EB föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för personer/familjer som är drabbade av någon typ av Epidermolysis Bullosa (EB).
EB är en sällsynt sjukdom och föreningen får inte statliga medel för att finansiera forskning eller verksamhet. Därför tar de tacksamt emot alla bidrag, små som stora som kan hjälpa föreningen att utvecklas.
DEBRA España es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas afectadas por Piel de mariposa (Epidermólisis bullosa –EB-), profesionales socio-sanitarios y colaboradores, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas, en su mayoría niños, y familiares afectados por EB. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.
La Epidermólisis bullosa (EB), conocida también como la enfermedad de Piel de mariposa, comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que se caracterizan por la formación de ampollas externas e internas, de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo.
L'Epidermolyse Bulleuse est une maladie orpheline génétique qui s'exprime sous de nombreuses formes.
Des bulles se forment sur la peau ou les muqueuses et provoquent des douleurs comparables à des brûlures du 3ème degrés. Ce groupe vient en relais de l'application Causes que certains ne souhaitent pas utiliser. Le but de ce groupe est de faire connaître cette maladie rare à un maximum de personne. Si certains souhaitent aider la recherche l'association Debra France est là pour s'occuper des soutiens financiers.
För självklart är barnarbete dåligt! Men barns engagemang är både bra och viktigt.
När barn och vuxna tillsammans engagerar sig för en bättre värld kan vi nå verklig och hållbar förändring.
Barn har bra idéer på hur man kan minska riskerna i ett samhälle och de är motiverade att förändra. När barn själva är med och bestämmer blir resultatet bättre. Och enligt Barnkonventionen har barn rätt att vara delaktiga i alla frågor som rör dem!
Självklart är barns engagemang alltid frivilligt, på deras egna villkor och med metoder som passar
deras ålder och intresse.
Vrienden van Vlinderkind (op LinkedIn, Facebook en Hyves) is de 'denktank', de 'fanclub' en de 'support groep' van Stichting Vlinderkind.
Stichting Vlinderkind helpt Vlinderkinderen hun leven een beetje draaglijker te maken én zamelt geld in voor het onderzoek naar de genezing van de huidziekte Epidermolysis Bullosa (EB). EB is een ziekte die de hechting tussen huidlagen aantast waardoor bij de minste aanraking al pijnlijke blaren ontstaan.
1 supporters
Add to your profile picture on:
Loading application...
There was a problem with Facebook
Due to problems with Facebook we were unable to upload your picture. But don't worry! There's a workaround: You can download the picture to your computer and manually upload it to Facebook
There was a problem with Facebook
Due to problems with Facebook we were unable to upload your picture. Please try again.
PicBadges is a social network, allowing people and businesses to create and share ideas, activities, events, and interests on top of profile pictures. Learn more
Share 'Stöd EB-föreningen Debra'
Collect supporters for 'Stöd EB-föreningen Debra'
Thank you for supporting 'Stöd EB-föreningen Debra'! To help it along you can share it with your followers and friends in the following ways:
1
Add to your own profile picturesAdd to another profile pictureYou can also add this PicBadge to other profile pictures of yours:
FacebookTwitterFacebook Page
2
Share with your friends
Posting on Facebook and tweeting on Twitter will likely help this PicBadge gain more supporters.